Aiuti alle famiglie e incentivi alla ricerca, dalla Commissione Affari Sociali il testo sulle malattie rare
16-01-2020 19:23 - News Generiche

Accesso gratuito alle terapie riabilitative, erogazione anticipata del trattamento pensionistico per il genitore e, addirittura, un Fondo di solidarietà per le famiglie. Sono solo alcuni dei punti contenuti nel testo unico elaborato dalla Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati in tema di malattie rare.
Fonte: avis nazionale
Il documento, composto da 32 articoli, contiene cinque proposte di legge presentate da maggioranza e opposizione e, tra le altre cose, disciplina i Lea (i Livelli essenziali di assistenza) per le malattie rare, garantisce un’omogeneità di presa in carico dei pazienti a livello nazionale, l’erogazione a carico del Ssn dei trattamenti con farmaci, dietetici, parafarmaci, galenici e dispositivi medici. Proprio i Lea dovranno essere aggiornati assicurando che le malattie siano individuate per gruppi aperti, in modo da garantire che tutte le malattie rare afferenti a un determinato gruppo, anche se non espressamente menzionate, siano considerate comprese ai fini del riconoscimento ai pazienti del diritto all’esenzione dalla partecipazione alla spesa sanitaria e degli altri benefìci previsti dalla normativa.
Particolare attenzione viene quindi dedicata alla definizione di “farmaco orfano”, quel mediciale cioè che, come si legge, “è destinato alla diagnosi, alla profilassi o alla terapia di un’affezione che comporta una minaccia per la vita o la debilitazione cronica, e che colpisce non più di cinque individui su diecimila nel momento in cui è presentata la domanda di assegnazione della qualifica di farmaco orfano, oppure se è destinato alla diagnosi, alla profilassi o alla terapia di un’affezione che comporta una minaccia per la vita, di un’affezione seriamente debilitante, o di un’affezione grave e cronica, ed è poco probabile che, in mancanza di incentivi, la commercializzazione di tale farmaco sia così redditizia da giustificare l’investimento necessario”.
Fonte: avis nazionale