25 Novembre 2020
[]
News
percorso: Home > News > News Generiche

Aiuti alle famiglie e incentivi alla ricerca, dalla Commissione Affari Sociali il testo sulle malattie rare

16-01-2020 19:23 - News Generiche
Accesso gratuito alle terapie riabilitative, erogazione anticipata del trattamento pensionistico per il genitore e, addirittura, un Fondo di solidarietà per le famiglie. Sono solo alcuni dei punti contenuti nel testo unico elaborato dalla Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati in tema di malattie rare.
Il documento, composto da 32 articoli, contiene cinque proposte di legge presentate da maggioranza e opposizione e, tra le altre cose, disciplina i Lea (i Livelli essenziali di assistenza) per le malattie rare, garantisce un’omogeneità di presa in carico dei pazienti a livello nazionale, l’erogazione a carico del Ssn dei trattamenti con farmaci, dietetici, parafarmaci, galenici e dispositivi medici. Proprio i Lea dovranno essere aggiornati assicurando che le malattie siano individuate per gruppi aperti, in modo da garantire che tutte le malattie rare afferenti a un determinato gruppo, anche se non espressamente menzionate, siano considerate comprese ai fini del riconoscimento ai pazienti del diritto all’esenzione dalla partecipazione alla spesa sanitaria e degli altri benefìci previsti dalla normativa.




Particolare attenzione viene quindi dedicata alla definizione di “farmaco orfano”, quel mediciale cioè che, come si legge, “è destinato alla diagnosi, alla profilassi o alla terapia di un’affezione che comporta una minaccia per la vita o la debilitazione cronica, e che colpisce non più di cinque individui su diecimila nel momento in cui è presentata la domanda di assegnazione della qualifica di farmaco orfano, oppure se è destinato alla diagnosi, alla profilassi o alla terapia di un’affezione che comporta una minaccia per la vita, di un’affezione seriamente debilitante, o di un’affezione grave e cronica, ed è poco probabile che, in mancanza di incentivi, la commercializzazione di tale farmaco sia così redditizia da giustificare l’investimento necessario”.


Fonte: avis nazionale

Realizzazione siti web www.sitoper.it
invia ad un amico
chiudi
Attenzione!
Non puoi effettuare più di 10 invii al giorno.
Informativa privacy
Considerato che AVIS Comunale di Genova:

- è tenuto alla designazione obbligatoria del RPD nei termini previsti, rientrando nella fattispecie prevista dall’art. 37, par. 1, lett a) del RGPD;

- ha ritenuto che la società BIAGI I.E.C. srl, nella persona dell’ing. Enrico Biagi (BGINRC71T25Z213D), sia in possesso del livello di conoscenza specialistica e delle competenze richieste dall’art. 37, par. 5, del RGPD, per la nomina a RPD, e non si trova in situazioni di conflitto di interesse con la posizione da ricoprire e i compiti e le funzioni da espletare;

DESIGNA

Enrico Biagi, Responsabile della protezione dei dati personali (RPD) per AVIS Comunale di Genova.



Nota: i riferimenti dello stesso sono: telefono +39 3494674166 ed email biagiiec@legalmail.it
torna indietro leggi Informativa privacy  obbligatorio